Ich bin d'Steffi

«Dieses Buch soll Menschen mit schweren Krankheiten Hoffnung und Halt geben, ihnen zeigen, dass das Leben dennoch lebenswert sein kann und man dankbar für jeden schönen Moment sein soll.»

- Steffi Gmür

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Über Steffi

Im Dezember 1986 wurde Stefanie Gmür mit der Erbkrankheit Cystische Fibrose geboren. Steffi war ein unbeschwertes, lebensfrohes, glückliches Mädchen, doch die Krankheit schränkte Sie mit zunehmendem Alter immer mehr ein. Dennoch beschrieb Steffi ihre Kindheit immer wieder als wunderschön. Die Medizin war schon früh am Ende, da ihr Körper gegen jegliche Medikamente immun wurde.

Lebenslauf

Im Dezember 1986 wurde Stefanie Gmür mit der Erbkrankheit Cystische Fibrose geboren. Dies ist eine besonders heimtückische Krankheit, bei welcher die Drüsen produzierenden Zellen im Körper anstatt eines normalen Enzyms oder Schleim, zu wenige Enzyme bzw. einen zähflüssigen Schleim produzieren. Dies wirkt sich unmittelbar auf die Atemwege (stark verminderte Sauerstoffaufnahme) und die Verdauung (stark verminderte Nahrungsverwertung) aus. Steffi war ein unbeschwertes, lebensfrohes, glückliches Mädchen. Sie spürte scheinbar, dass die Krankheit zu ihr gehörte und akzeptierte sie auch. Die Krankheit schränkte Sie mit zunehmendem Alter immer mehr ein: Inhalieren, Physiotherapien, Medikamente einnehmen und Arztbesuche in Zürich gehörten zur Tagesordnung. Dies zwang Steffi, einen streng strukturierten Tagesablauf zu befolgen und auf vieles zu verzichten. Dennoch beschrieb Steffi ihre Kindheit immer wieder als wunderschön. Die Medizin war schon früh am Ende, da ihr Körper gegen jegliche Medikamente immun wurde. Steffi entschied sich für den Weg der letzten Hoffnung, ein Weg mit viel Ungewissheit, ein Weg aber auch von dem sie ein annähernd normales Leben erhoffen konnte – der Weg der Lungentransplantation. Ihr immenser Lebenswille und Ihr alltäglicher Kampf wurde belohnt, als Sie nach nur lediglich 3 Tagen auf der Organempfänger-Liste an Ostern 1999 als jüngstes Kind in der Schweiz lungentransplantiert wurde. Mit ihrer grosser Zuversicht konnte sie diesen schweren Eingriff meistern, und genoss anschliessend für 4 Jahre ein im Gegensatz zur vorherigen Konstellation ein Leben in ungewohnter Lebensqualität. Sie konnte eine Lehre als KV-Angestellte beginnen, Freundschaften intensiver pflegen und in die Ferien fahren – eine unvergesslich schöne Zeit für Familie und Freunde und natürlich für Steffi selbst. Im Frühjahr 2005 stellte man unerwartet einen bösartigen Bauchspeicheldrüsenkrebs fest. Nach anstrengender aber erfolgloser Chemotherapie verstarb Steffi mit 19 Jahren im Herbst 2005.

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«Ich bin krank, und trotzdem ist mein Leben lebenswert.»

- Steffi Gmür

Kommentare

Meine 13 jährige Tochter und ich haben nun das Buch von Steffi gelesen. Wir sind beide sehr berührt. Es macht uns grossen Eindruck, wie Steffi und Sie alle das gemeistert haben. Die Sprache im Buch ist einfach, sehr gut verständlich. Meine Tochter hat mich noch einiges genauer gefragt, aber das meiste hat auch sie gut verstanden. Ihr erster Satz nach dem Buch war: So wie Steffi die letzten paar Seiten (Dialog mit Gotti) geschrieben hat, so werde ich nicht mal in 50 Jahren denken können, so weise und reif.
Steffis Buch ist sehr interessant, habe es innert kürzester Zeit gelesen, es macht mich traurig und nachdenklich. Es ging nicht ganz ohne Tränen zu vergiessen, was Ihr da alles durchlebt wirklich unlaublich. Es sagt mir aber auch wie wichtig unsere Gesundheit ist und jeder neue Tag ein grosses Geschenk.
Die Worte darin gaben mir unglaublich viel Kraft. Obwohl ich bei gewissen Stellen sehr traurig wurde und ich Steffi ganz in meiner Nähe spürte, konnte ich schlussendlich ihre Kraft spüren und das Positive aus ihren Worten nehmen. Trotz fast keiner Chance zu überleben, lebte sie vor, wie sie in einer solch schwierigen Situation das schöne im Leben sah und dies auch so gestaltete. Ich wünschte ich könnte dies auch einmal von mir sagen.
Auch ist das Buch sehr persönlich, daher so lebensnah und berührend. Man spürt die grosse Kraft, die Steffi gehabt hat. Den Zusammenhalt aber auch die Schwierigkeiten. Ich denke, dieses Buch kann vielen helfen, die selber in einer schwierigen Situation stecken, aber es kann auch aufrütteln. Das Leben zu geniessen und Dankbar zu sein, für das was man hat, und nicht immer nach grösserem zu streben.
Ich habe soeben das Buch über Steffi gelesen...Ich kann nur sagen 1A...Dieses Buch ist der absolute Oberhammer...Wow, was für eine Persöndlichkeit, obwohl ich sie gar nicht kannte...Dieses Buch bewegt, und mann kann wirklich super froh sein wenn man gesund ist...Man macht sich die Probleme selber...Also möchte danke sagen für dieses wunderbare Buch...Eure Steffi ist und bleibt unvergesslich
Ich konnte während dem Lesen dieses Buches eine noch nie erfahrene Lebensfreude spüren. So ist es auch nicht verwunderlich, dass ich es nicht mehr weglegen konnte und bereits am vergangenen Dienstagmittag alles durchgelesen habe. Gerne hätte ich noch Wochenlang weitere Einträge von Steffi gelesen. Denn ich bin zutiefst beeindruckt wie sie ihr Leben gemeistert hat und mit welcher enormen Freude und Lebenskraft sie jeden Tag aufs Neue angegangen ist...Ich bin Steffi für dieses Buch sehr dankbar. Und Ihrer Familie für die Erfüllung dieses Wunsches von Steffi. Auch bin Ich überzeugt, dass jeder der Steffi kennen lernen durfte ein Geschenk Gottes erhalten hat.
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